ابوذر سمیعی: دانشجوی دکتری سیاستگذاری فرهنگی
پیشنهاد ممنوعیت آزمایشهای ژنتیک و غربالگری در دوران بارداری توسط مجلس شورای اسلامی، مباحث جنجالی و چالشبرانگیزی در این خصوص به راه انداخته و موضوع تولد کودکان دارای معلولیت را دوباره به صدر گفتگوها آورده است. اینکه این طرح چه میزان سیاسی بوده یا چقدر میتواند در هدف غائی آن یعنی افزایش فرزند آوری تأثیر مثبت داشته باشد سوالی اساسی است اما موضوع این نوشته نیست. آنچه در این یادداشت قصد بررسی آن میرود، شق دوم موضوع، یعنی احتمال افزایش تولد کودکان دارای معلولیت و پیامدهای آن است.
تولد یک کودک دارای معلولیت، یکی از تراژیکترین حوادثی است که در هر خانوادهای ممکن است رخ دهد. مسلماً همه زوجها تلاش میکنند با رعایت نکات ایمنی و موازین بهداشتی دوره بارداری، فرزندی سالم به دنیا بیاورند اما گاهی ساختارهای اجتماعی چنان دست به دست هم میدهند که عنان اختیار را از کف خانواده ربوده و حوادثی ناخوشآیند رقم میخورد. مسلماً برای بسیاری از زوجهای دارای تحصیلات و درآمد مکفی، هزینه کردن برای آزمایشهای ژنتیک و غربالگری موضوعی طبیعی و بلا مناقشه است و این افراد حاضرند دقیقترین آزمایشها را انجام دهند تا از تولد فرزندشان در سلامت کامل اطمینان حاصل کنند اما در وضعیت اجتماعی-اقتصادی کنونی و با نگرانیهای کوچک و بزرگی که دامن تقریباً بیشتر خانوادهها را گرفته است، چه میزان از زوجها چنین توانی دارند؟
فقر- بیسوادی- محرومیت، عواملی هستند که همافزایی داشته و منجر به شکلگیری چرخه فلاکت میشوند. چرخهای که رهایی افراد گرفتار آمده در آن بدون دخالت ساختارهای اجتماعی و نهادهای کمکرسان امکانپذیر نیست.
در جامعهای که ازدواج و فرزند آوری نوعی ارزش به حساب آمده و خانوادهها از راههای مختلف تشویق به این امر میشوند، اگر افراد گرفتار آمده در چرخه فلاکت بخواهند ازدواج کرده و صاحب فرزند شوند، آیا تمهیدات بهداشتی-اجتماعی برای کمک به آنان در نظر گرفته شده است؟ اساساً چقدر احتمال دارد که این افراد شخصاً استانداردهای دوره بارداری را رعایت کرده و به دنبال آزمایشهای ژنتیک و غربالگری بروند؟ بیدلیل نیست که فقر و معلولیت رابطه مستقیم دارند و تعداد افراد دارای معلولیت در خانوادههای محروم و مناطق کمتر توسعه یافته بیشتر است.
آنچه تا اینجا بحث شد، در خصوص احتمال تولد اولین فرزند دارای معلولیت در یک خانواده بود. تولد چند کودک معلول در یک خانواده اما داستانی کاملاً متفاوت دارد. همه ما با خانوادههایی مواجه شدهایم که چندین فرزند معلول دارند. فرزندانی که معلولیت آنها از بدو تولد مشخص بوده و با سادهترین آزمایشها بر روی والدین میشد احتمال وقوع این امر را برای فرزندان بعدی پیشبینی کرد اما چنین اتفاقی نیفتاده. سؤال اساسی این است که در چنین وضعیتی دقیقاً کدام نهاد متولی و مسئول این امر است؟ وزارت بهداشت یا وزارت رفاه و سایر سازمانهای ارائه کننده خدمات اجتماعی؟
سیاست کشورهای خارجی، به ویژه کشورهای توسعه یافته در این خصوص متفاوت است. آزمایشهای ژنتیک و غربالگری در بسیاری از کشورهای توسعه یافته اجباری نیست اما به دلیل بالا بودن استانداردهای بهداشتی و فراهم بودن بسترهای فرهنگی-آموزشی، این آزمایشها به سهولت توسط عموم افراد به انجام میرسد و همین امر موجب کاهش نرخ تولد نوزادان دارای معلولیت در این کشورها شده است. این در حالی است که در بسیاری از کشورهای توسعه یافته ازدواج فامیلی ممنوع بوده و آن نوع از ازدواج که در برخی اقوام ایرانی ارزشمند تلقی شده و مورد توصیه قرار گرفته است، تابو به شمار رفته و ازدواج با محارم به حساب میآید.
در خصوص بخش دوم موضوع، یعنی رصد خانوادههای دارای فرد معلول میتوان گفت سیاست تقریباً واحدی در بیشتر کشورهای توسعه یافته وجود دارد. در بیشتر این کشورها، پس از تولد نوزاد معلول، این موضوع در پرونده پزشکی خانوادگی آنان ثبت شده و در صورتی که آنها بخواهند مجدداً فرزندی بیاورند، پزشک خانوادگی با توجه به سابقه زوجین مشاورههایی برای پیشگیری از تولد فرزند معلول به آنها میدهد. البته لازم به ذکر است این مشاوره، تنها یک پیشنهاد یا حداکثر توصیه مؤکد است و پزشک، سیستم درمانی و حتی سیستم قضائی حق دخالت در فرزند آوری زوج را ندارند. به استثنای مواردی که زوجین یا یکی از آنها محجور بوده و قادر به تصمیمگیری در این خصوص نباشد. این مشاورههای پزشکی در عین اجباری نبودن و نداشتن ضمانت اجرایی، در این کشورها کاملاً کارکرد مثبتی داشته و مانع تولد نوزادان متعدد معلول در یک خانواده شده است.
نبود سامانهای مشخص و یکپارچه به منظور ثبت اطلاعات پزشکی شهروندان را میتوان یکی از دلایل تولد چند فرزند معلول در یک خانواده به حساب آورد. سیستم بهداشتی در کشور ما هنوز موفق به ایجاد پرونده پزشکی الکترونیک نشده و فقدان اطلاعات و آمار در عصر ارتباطات و اطلاعات آسیبهای پر هزینه و گاه جبرانناپذیر به کشور ما تحمیل کرده است.
دیگر نهاد مرتبط با این موضوع سازمان بهزیستی است. این سازمان به منظور پیشگیری از تولد کودکان دارای معلولیت در خانوادههای تحت پوشش خود حساسیت فراوانی داشته و سیاستهایی را هم در پیش گرفته اما عملاً نتایج حاصله چندان رضایتبخش نیست. یکی از برنامههای این سازمان، پرداخت تمام یا بخشی از هزینه آزمایشهای ژنتیک است که متأسفانه گزارشها نشان میدهد در موارد بسیاری با اما و اگر مواجه است. فارغ از اینکه این آزمایشها چقدر معتبر و دقیق بوده و آیا اساساً میتوان معلولیت جنین را با آزمایشهایی با این سطح از کیفیت دریافت یا نه، برخی از مددجویان سازمان بهزیستی نسبت به همراهی مددکاران و تأیید آنان به منظور پرداخت هزینه این آزمایشها نقدهای شدید وارد کردهاند.
موضوع دیگر عدم پیگیری مددکاران در خصوص مددجویان کمسواد و محروم است. همان گونه که پیشتر هم آمد، آن دسته از مددجویانی که در چرخه فلاکت گرفتار آمدهاند به خودی خود قادر به خروج از این گردآب نیستند و نیازمند مداخله فعال نهادهای کمکرسان هستند. در خصوص پیشگیری از تولد فرزندان معلول، بسیاری از مددجویان یا اطلاعی از آزمایشهای ژنتیک و غربالگری ندارند، یا اگر دارند آن را اولویت زندگی خود نمیدانند. بررسیها نشان میدهد این مددجویان عمدتاً از بُعد معیشتی مورد حمایت نسبی سازمان بهزیستی یا سایر سازمانهای کمکرسان هستند و توجه چندانی به وضعیت روانی-اجتماعی-آموزشی آنان نمیشود. تعداد قابل توجهی از کودکان دارای معلولیت دقیقاً در همین خانوادهها و در غفلت چنین سازمانهایی متولد میشوند.
واقعیت این است که تولد یک فرد معلول، هزینههای روانی-اجتماعی-اقتصادی فراوانی برای خانواده و جامعه به دنبال دارد. البته که معلولیت تنها یک تفاوت جسمی است و هدف، ایجاد یک جامعه یک شکل و سالم سالار نیست اما در جایی که میتوان با برنامهریزیهای صحیح و سیاستگذاریهای به جا از وقوع معلولیت جلوگیری کرد، قطعاً باید این اقدام را به عمل آورد.
به نظر میرسد وزارت بهداشت، سازمان بهزیستی، کمیته امداد امام خمینی، سازمان ثبت احوال و سایر سازمانهای مرتبط باید هرچه سریعتر اقدامی در خصوص ثبت اطلاعات یکپارچه مددجویان و آموزش آنها به عمل بیاورند تا خلأ اطلاعاتی و آموزشی موجب تولد نوزادان معلول بیشتری نشود.
از سوی دیگر این سازمانها با ارائه آموزشها و بستههای تشویقی برای افرادی که تازه ازدواج کرده یا قصد فرزند آوری دارند، میتوانند نقش موثری در پیشگیری از تولد نوزادان دارای معلولیت داشته باشند. بویژه سازمانهای ارائه کننده خدمات اجتماعی، با رصد بیشتر مددجویان تحت پوشش خود و حضور مداوم در زندگی آنان میتوانند میزان تولد کودکان دارای معلولیت را در اقشار محروم و مناطق کمتر توسعه یافته کاهش دهند و مانع ایجاد یک تراژدی بیپایان شوند.