ابوذر سمیعی دکتری سیاست گذاری فرهنگی
یکی از دغدغههای دیرین من در حوزه معلولان، عدم اجرای قوانین و سیاستهای مصوب این حوزه بوده است. به عنوان کنشگری که بیش از یک دهه در حوزه افراد دارای معلولیت فعالیت کردهام، این موضوع همیشه برایم جای سوال داشت که چرا قوانین موجود در حوزه معلولان، فارغ از اشکالاتی که بر آنها وارد است، آنطور که باید اجرا نمیشوند؟ یا چرا در سیاستگذاریهای کلی و جزئی، همواره افراد دارای معلولیت که حداقل 15 درصد جامعه را تشکیل دادهاند، نادیده گرفته شدهاند.
این موضوع موجب شد من رساله دکتریام را که در حوزه سیاستگذاری بود به مساله برساخت اجتماعی معلولیت و نقش آن در سیاستگذاریها اختصاص دهم. در این نوشته قصد دارم خلاصهای از نتیجه این پژوهش را به شما خوانندگان محترم ارائه کنم.
تصور و پیشفرض من در خصوص موانع اجرای قانون در حوزه معلولان این بود که انگارهها و نگرشهای اجتماعی حاکم در حوزه معلولیت به طور کل باعث شده که اجرای بسیاری از سیاستها معتل بماند و یا اساسا از بنیاد، افراد معلول به عنوان گروهی قابل توجه به حساب نیاید. بر این اساس، سوال اصلی پژوهش اینگونه صورت بندی شد که «برساخت اجتماعی معلولیت چه نقشی در سیاستگذاریهای حوزه معلولان دارد؟»
برای رسیدن به پاسخ این سوال تصمیم گرفتم با سه گروه از افراد مصاحبه داشته باشم تا بتوانم بیشتر به ریشههای آن پی ببرم: افراد دارای معلولیت، عموم مردم، سیاستگذاران و مجریان قانون.
هدف از مصاحبه با گروه اول، استخراج نگاه به معلولیت از دیدگاه خود افراد دارای معلولیت بود. این که افراد معلول، معلولیت خویش را چگونه درمییابند و چگونه در زندگی با آن کنار میآیند.
در مصاحبه با عموم مردم، به دنبال این موضوع بودیم که عموم مردم چه نگاهی به افراد دارای معلولیت دارند و نگاه آنان چه تفاوتی با نگرش افراد معلول به خویشتن دارد.
در مصاحبه با گروه سوم نیز هدف، کشف نگاه مسؤولان و سیاستگذاران و مجریان به موضوع معلولیت و بررسی تفاوت آن با عموم جامعه بود.
بر این اساس این رساله در سه بخش و در مصاحبه با سه گروه مجزا به انجام رسیده است. در مجموع با حدود 57 نفر مصاحبههای عمیق نیمه ساخت یافته صورت گرفت و نهایتا پس از حذف موارد دارای اشکال، 45 فرد مورد تحلیل نهایی قرار گرفتند. این پژوهش در سنت روش تحقیق کیفی و تفسیری به انجام رسید. در این نوشته، به بخش اول پژوهش و دستاوردهای آن خواهیم پرداخت و در شماره بعد، به دو قسمت پایانی پژوهش میپردازیم.
فهم افراد دارای معلولیت از هویت خویش
به منظور کشف فهم تفسیری افراد دارای معلولیت از لایههای ژرف امر معلولیت با 23 فرد معلول مصاحبه شد. یافتههای پژوهش نشان داد، درک و تفسیر افراد معلول از این پدیده، با آنچه عموم مردم تصور میکنند، متمایز است. 8 محور اصلی از مصاحبههای افراد دارای معلولیت حاصل آمد که فرایندی از پذیرش معلولیت تا بازپذیرش معلولیت را دربر دارد.
پذیرش معلولیت
اولین موضوعی که افراد دارای معلولیت در سنین کودکی با آن روبرو هستند، فهم و ادراک پدیده معلولیت به عنوان مقولهای «طبیعی» است. در واقع این افراد تا زمانی که از سوی جامعه محدودیتهایی بر آنان تحمیل نشده، برابر با سایرین زندگی و فعالیت میکنند. البته پذیرش امر معلولیت برای کسانی که با اختلال جسمی متولد یا در سنین پایین به آن دچار شدهاند با کسانی که دیرتر معلول شدهاند، متفاوت است.
بر این اساس افراد گروه اول، در سنین کودکی این پدیده را نسبتا طبیعی دانسته و معمولا با آن کنار میآیند. بیشتر مصاحبه شوندگان گروه مذکور در این خصوص اظهار داشتند که میتوانستند به بیشتر کارهای روزمرهشان مانند دیگران بپردازند و تفاوت چندانی با سایرین احساس نمیکردند.
تحمیل معلولیت
به مرور و با گسترش دامنه فعالیتهای اجتماعی و افزایش کنشهای میانفردی افراد دارای معلولیت، موقعیتهای جدیدی خلق میشود که بر پایه آن محدودیتهایی بر این افراد تحمیل شده و به تدریج تفاوتی میان خود و دیگران احساس میکنند. روبرو شدن با موقعیتهای جدید و نیازهای نوین و فقدان ابزاری برای رفع این نیازها، فاصله معلولان را از سایر افراد جامعه فزونتر میکند. بیشتر مصاحبه شوندگان اولین تفاوتهای آشکار خود با دیگران را زمانی میدانند که وارد مدرسه شدهاند. همانجا که ساختارهای اجتماعی آنان را نادیده گرفته و هیچ گونه امکاناتی برای آنها در نظر نگرفته است. این افراد معتقدند که با مواجه شدن با محدودیتها و موانع، متوجه نقصان جسمی خود شده اند.
بازیابی سلامت
زبان شناسان معتقدند در زبان، هویت افراد دارای معلولیت در برابر هویت افراد «سالم» تعریف میشود. بر این اساس، جامعه با قرار دادن افراد دارای معلولیت در این دوگانه، به طور پنهانی چنین القا میکند که آنان را بخشی از بدنه اصلی جامعه به حساب نمیآورد و برای بازگشتن به بدنه اصلی باید سلامت خود را به دست بیاور. در این راستا همه شرکت کنندگان برای بازیابی سلامت خویش از دو راه بهره میجستند: « بازیابی سلامت از راه درمان» و «بازیابی سلامت از راه شفا»
هنگامی که یک فرد با نقصان جسمی متولد میشود، طبیعتا اولین اقدامی که برای رفع آن صورت میگیرد، مراجعه به پزشک و سیستم درمانی است. برخورد با معلولیت به مثابه بیماری باعث میشود اطرافیان فرد معلول تمام تلاش خود را برای بازیابی سلامت فرد انجام دهند و در این راه به گفته بسیاری از مصاحبه شوندگان، فشارهای فراوانی به افراد دارای معلولیت وارد میشود.
دیگر راه دستیابی به سلامت، تمسک به راههای فرامادی و غیرپزشکی است. دعا کردن، دخیل بستن، توسل به بزرگان دین، درمان از طریق عرفان حلقه، فرادرمانی و انرژی درمانی، راههای فرامادی یا فراطبیعی بازیابی سلامت بود که بیشتر مصاحبه شوندگان پس از ناامیدی از سیستم درمانی و پزشکی به سراغ آن رفتهاند. این افراد در نهایت، پس از نتیجه نگرفتن از این شیوه نیز سرخورده شده و احساس گناه یا تقصیر کردهاند و عمدتا این احساس را داشتهاند که به دلیل گناهان احتمالیشان لیاقت شفا گرفتن را ندارند.
رنج تحمیلی یا رنج برساختی
رنج تحمیلی، موضوعی است که همه مصاحبه شوندگان با آن مواجه بودهاند. این رنج، نه به واسطه فقدان یک عضو یا از دست رفتن کارکردی از بدن حاصل شده، بلکه عاملی خارجی بوده و به واسطه ساختارهای اجتماعی شکل گرفته است. «ترحم کلامی، ترحم عملی، انتظار رنج، معلولیت را رنج بزرگی دانستن، متفاوت دانستن معلولان» زیر مقولاتی هستند که در این دسته جای میگیرند. این عوامل، موضوعاتی هستند که بسیار بیشتر از محدودیتهای معلولیت و رنجهای ناشی از نقصان جسمی افراد معلول را آزار دادهاند.
قضاوتهای برساختی
یکی از عمدهترین منابع معرفتی عموم جامعه در خصوص افراد دارای معلولیت، رسانه است. تصویری که از معلولان در رسانه ارائه میشود، کلیشههایی در ذهن عموم مردم ایجاد کرده که مبدل به بخشی از فرهنگ اجتماعی شده است. تصور بیناذهنی در خصوص معلولیت، از نظر مصاحبه شوندگان عمدتا تصوری دوقطبی است. قضاوتهای دوگانه کم برآورد/بیش برآورد، فرشته/شیطان، اعجوبه/ناتوان، مقولاتی هستند که بیشتر مصاحبه شوندگان در زندگی روزمره با آن مواجه میشوند. عموما افرادی که با معلولان تعامل مستقیم و مداوم نداشتهاند، براساس شناخت قالبی حاصل آمده از فرهنگ اجتماعی یا رسانهها، آنان را در مواردی بسیار توانمند و در مواردی بسیار ناتوان و عاجز مییابند.
بی هویتی اجتماعی یا به رسمیت نشناختن هویت
این مقوله یکی از مهمترین موضوعاتی است که در صحبتهای همه مصاحبه شوندگان به طور برجسته مشاهده شده است. نقض حریم شخصی، به رسمیت نشناختن هویت فردی و توانمندی، ارج شناسی ظاهری یا دروغین، برخورد نابرابر، لحن متفاوت، کنشهایی هستند که حس بیهویتی اجتماعی را به افراد دارای معلولیت از سوی جامعه القاء میکنند. این افراد در مواجهه با چنین کنشهایی احساس میکنند هویت آنان به عنوان یک شهروند، یک شخص و یک کنشگر اجتماعی به رسمیت شناخته نمیشود.
مورد اعتماد نبودن
محورهایی که تا اینجا مطرح شد، بین اکثر مصاحبه شوندگان مشابه بود اما پاسخگویان در دو محور «اعتماد» و «بازتعریف معلولیت» ازیکدیگر مجزا میشوند.
بیشتر افراد معلولی که حمایت و اعتماد خانوادگی را به همراه داشتهاند، توانستهاند با اعتماد به نفس کسب شده از این راه، عاملیت فردی را در راه تغییر ساختارهای اجتماعی به کار گیرند. اما آن دسته از افرادی که اعتماد لازم را از سوی خانواده نداشتهاند، نتوانستهاند بر محدودیت حاصل از ساختارهای اجتماعی غلبه کنند. لازم به ذکر است بسیاری از مصاحبه شوندگان اعتماد خانواده را به صورت پنهان و ضمنی دریافت کردهاند و این موضوع همواره عامدانه نبوده است.
اما آن گروه از مصاحبه شوندگان که اعتماد لازم از سوی خانواده را کسب نکردهاند، نتوانستهاند عاملیت فردی را در راه تغییر ساختارها به کار گیرند و مغلوب آن شدهاند. این افراد عمدتا معلولیت خود را نپذیرفتهاند و بیشتر آنان قادر به کسب اعتماد به نفس لازم برای حضور در اجتماع نبودهاند و حتی در صورت حضور در اجتماع نیز همواره خود را از منظر دیگران مورد قضاوت قرار میدهند.
بازتعریف معلولیت
آن گروه از افراد دارای معلولیت که فرایندهای مذکور را پشت سر میگذارند، به بازتعریفی از معلولیت میرسند که به آنان امکان متفاوتی میدهد. آنان معلولیت را دیگر نه یک نقصان فردی و جسمی، بلکه نوعی تنوع یا ویژگی میدانند و به این آگاهی دست مییابند که معلولیت یک پدیده اجتماعی است. تلقی این افراد این است که عموم مردم جامعه محدودیتهایی دارند و همه افراد به نوعی در زندگی از چیزی رنج میبرند. در نقطه مقابل، آنان نیز آموختهاند که از زندگی خویش لذت ببرند و اسیر رنج تحمیلی ساختارهای اجتماعی نشوند.
این افراد معلولیت را به عنوان بخشی از خود پذیرفته اند و زندگی در شرایط فعلی را به عنوان سبکی متفاوت تلقی میکنند. آنان معمولا چندان به درمان نمیاندیشند و به بازیابی سلامت تنها به عنوان تجربهای مثبت مینگرند که اگر حاصل نیاید، اتفاق خاصی نمیافتد. این گروه خود را کارامد و مفید میداند و بر این عقیده است که تاثیرگذاریاش در اجتماع تفاوتی با سایر افراد ندارد و اگر هم دارد، این نقصان جامعه است که آنها را محدود کرده است. جزئیات مربوط به دو بخش پایانی این پژوهش در شماره آتی از نظر خوانندگان خواهد گذشت.