مجتبی خادمی: کارشناس زبان انگلیسی، بنیانگذار اولین سایت فارسی ویژه نابینایان
درود به شما خوانندگان مشتاق مطالب بهروز و آگاهکننده بخش آخرین دستآوردهای چشمپزشکی
مجتبی خادمی هستم و در شماره دوم مانا، چند خبر در حوزه چشمپزشکی را به همراه محتوایی که مدرسه هدلی[1] در خصوص بیماری گلوکوم[2] یا آبسیاه در قالب یک پادکست تهیه کرده است، به درخواست مدیر مسئول و سردبیر ماهنامه، برایتان تدارک دیدهام. در این قسمت، ریکی انگر[3]، با دکتر جولیا روزدال[4]، متخصص آبسیاه از مرکز چشمپزشکی دیوک[5]، و اد هینز[6]، مدیر ارشد برنامههای مدرسه هدلی[7]، به گفتگو مینشینند و سوالات زیادی را که مردم در مورد آبسیاه، عوامل خطرزا، و نحوه درمان این بیماری دارند، مطرح میکنند. ترجمهای که پیش روی شماست، تقطیعشده است و صرفا صحبتها و پرسشهایی که مهمتر تشخیص دادم در آن گنجاندم تا از چارچوب محدود ستون سرویس پزشکی بیرون نزند. برای اینکه در جریان باشید کدام صحبت متعلق به کدام شخص میباشد، اسم کسی که در حال صحبت است را در ابتدای صحبتهایش نوشتهام:
پرسشهایی در مورد بیماری آبسیاه
اد هینز: دکتر روزدال، اگر امکان دارد، با اصول اولیه شروع کنیم. لطفا بگویید آبسیاه چیست؟ و شاید برخی از عوامل خطر شایع مرتبط با آبسیاه کدامند؟
دکتر جولیا روزدال: آبسیاه در واقع گروهی از بیماریهای چشمیست. وجه اشتراک این گروه از بیماریها این است که عصب بینایی، یعنی همان سیمی که چشم را به مغز متصل میکند، به دلیل نازک شدن نورونها، سلولهای گانگلیونی شبکیه[8]، یا مرگ سلولهای عصبی، از دست میرود. بنابراین وقتی عصب به این ترتیب از بین میرود، افراد بینایی خود را از دست میدهند. معمولاً آبسیاه در ابتدا بر دید محیطی یا جانبی تأثیر میگذارد. شایعترین نوع آبسیاه در ایالات متحده، آبسیاه زاویه باز اولیه[9] است و یکی از اصلیترین مشکلات ما در مورد آبسیاه، این است که بسیاری از افراد مبتلا، از ابتلای خود اطلاع ندارند؛ زیرا کاهش بینایی واقعاً به آرامی اتفاق میافتد. نتیجتا آنها حتی متوجه آغاز بیماری نمیشوند؛ هنگامی که میزانی از بینایی خود را در اثر هر نوع از آبسیاه از دست دادید، دیگر نمیتوانیم آن میزان دید از دست رفته را برگردانیم. پس تشخیص و درمان زودهنگام آبسیاه، برای حفظ بینایی فعلی، بسیار مهم است. شما در مورد عوامل خطر سوال کردید. یکی از خطرات، داشتن سابقه خانوادگی آبسیاه است. بنابراین افراد در خانواده شما، برادران، خواهران، عمهها و خالهها، عموها و داییها، پدربزرگها و مادربزرگها و والدین، و نیز ورود به میانسالی، از عوامل مهم خطر برای آبسیاه به شمار میآیند. و در حقیقت، نژاد سیاه و نژاد هیسپانیک جزو عوامل خطر هستند؛ اگرچه بسیاری از سفیدپوستان نیز میتوانند به آبسیاه مبتلا شوند. پس فکر نکنید چون سفیدپوستید، نباید آزمایش آبسیاه یا غربالگری را انجام دهید.
اد هینز: از زمانی که بیماری یک بیمار تشخیص داده میشود، تا زمانی که شما را به عنوان یک متخصص آبسیاه ملاقات میکند، بهطور متوسط چقدر طول میکشد و یک بیمار چه مراحلی را تجربه میکند؟
دکتر جولیا روزدال: امیدواریم مراحل به این صورت باشد که مردم به زندگی عادی خود مشغول باشند، معاینات منظم چشم را با چشمپزشکان محلی خود انجام دهند، و او برخی از علائم اولیه را تشخیص دهد: شاید فشار چشم کمی بالا رفته باشد، یا شاید عصب بینایی کمی مشکوک به نظر برسد، یا سابقه خانوادگی به اطلاع پزشک رسیده باشد. و چشمپزشک محلی بهطور هوشمندانه، یا بعضی از آزمایشهای آبسیاه را خودش انجام دهد یا مراجعین را به کسی مثل من به عنوان متخصص آبسیاه ارجاع دهد. و بعد من آنها را ویزیت کنم. کاری که ما انجام میدهیم را ارزیابی آبسیاه مینامیم. طی یک ویزیت طولانی مدت در کلینیک، آزمایشهای ویژه و معاینه عمقی چشم را انجام میدهند و ما متوجه میشویم که آیا شخص به آبسیاه مبتلاست یا فقط برخی از عوامل خطرزا را دارد که باید پیگیری شوند.
این سناریویی است که امیدواریم اتفاق بیفتد؛ یعنی قبل از آنکه واقعاً نقص بینایی رخ دهد، بیماری تشخیص داده شود و ما بتوانیم درمان زودهنگام را شروع و از کاهش بینایی جلوگیری کنیم. بیماران مبتلا به آبسیاه که از قبل دچار نقص بینایی ماندگار شدهاند یا قبلاً هم دچار آبسیاه پیشرفته شدهاند نیز برای کمک به ما مراجعه میکنند. گاهی اوقات دلیل مراجعه، نیاز به جراحی و یا نیاز به برخی از درمانهای اضافیست که چشمپزشک محلی قادر به ارائه آنها نیست. پس شرایط مختلفی پیش میآید که بیماران به متخصص آبسیاه مراجعه میکنند؛ اما همیشه امیدواریم آنقدر به هنگام مراجعه کنند که بتوانیم قوه بینایی را نجات دهیم و این اغلب اتفاق میافتد. در حقیقت، بیشتر افرادی که مبتلا به آبسیاه هستند و تحت درمان آبسیاه قرار میگیرند، نابینا نمیشوند.
اد هینز: آیا ممکن است افت بینایی ناشی از آبسیاه قابل برگشت باشد یا از بین رفتن بینایی دائمی است؟
دکتر جولیا روزدال: با درمان هایی که در حال حاضر در دسترس است، از دست دادن بینایی دائمیست. من بسیار امیدوارم که در آینده، درمانهایی داشته باشیم که کاهش بینایی ناشی از آبسیاه را معکوس کند اما امروزه از دست رفتن بینایی به دلیل مرگ سلولهای گانگلیونی شبکیه رخ میدهد. در حال حاضر هنوز راهی برای تجدید، جایگزینی، شارژ مجدد یا احیای دوباره اعصابی که میمیرند نداریم. پس متأسفانه از بین رفتن بینایی، دائمیست.
اد هینز: چقدر مهم است که شخص نسخه دقیق و دستورالعملهای دارویی شما را دنبال کند؟
دکتر جولیا روزدال: واقعاً بسیار مهم است که بیماران از رژیم درمانی قطره چشم پیروی کنند. مایلم به اطلاع تمام بیماران برسانم: «قطره چشم، یک روش بسیار قدرتمند برای کاهش فشار چشم است، اما اگر قطره در بطری راکد باشد، مؤثر نیست. باید وارد چشم شما بشود». انواع مختلفی از قطرههای چشمی وجود دارد که ما تجویز میکنیم، لذا رژیمهای درمانی میتوانند کمی متفاوت و همچنین کاملاً پیچیده باشند. پس مطمئناً درک میکنم که بیماران برای پایبندی به این رژیمها، مشکل دارند.
سادهترین زمانبندی استفاده از قطره چشم، یک بار در روز است که ممکن است هنگام خواب استفاده کنید؛ اما گاهی اوقات، بیمارانی داریم که از سه یا حتی چهار نوع قطره چشم استفاده میکنند. برخی از قطرهها باید دو یا حتی سه بار در روز تجویز شوند و بیمار بیشتر راحت است که همه آنها را در یک زمان استفاده کند. اما این زمانبندی واقعاً مسئله بسیار مهمیست. قطرههای چشم، بعد از تزریق، برای مدتزمان مشخصی فشار چشم را پایین میآورند و پس از اتمام اثر دارو، فشار چشم دوباره بالا میرود. بنابراین نوبت بعدی، برای حفظ فشار پایین چشم زمانبندی شده است. و معتقدیم حفظ فشار چشم و واقعاً پایین نگه داشتن آن با تبعیت از زمانبندی، حقیقتا میتواند به محافظت از عصب بینایی کمک کند که نهایتا به حفظ بینایی کمک میکند.
اد هینز: برخی از تغییرات در سبک زندگی وجود دارد که شاید مردم نیز باید از آنها آگاه باشند. مثلاً موقعیتهای وارونه اعضای بدن در یوگا. آیا توصیه خاصی برای مردم در خصوص این نوع فعالیتها وجود دارد؟ آیا تغییر سبک زندگی را برای همراهی با دارو توصیه میکنید یا این به خود فرد بستگی دارد؟
دکتر جولیا روزدال: بیشتر بیماران احتمالاً به هیچ نوع اصلاح شدید سبک زندگی احتیاج ندارند. با این حال، اگر من یک بیمار داشته باشم که بیماریاش علیرغم رژیم درمانی که ما کافی میدانیم در حال پیشرفت باشد، یا بیماری که واقعا انگیزه انجام هر کار ممکن را دارد که فکر میکند در جلوگیری از پیشرفت بیماری مؤثر است، آنگاه در مورد اصلاح شیوه زندگی صحبت میکنیم. مواردی که من با بیماران در مورد آنها صحبت میکنم همان نگرانی در خصوص یوگا است که شما مطرح کردید. ما معتقدیم حالتهای طولانیمدت نگه داشتن سر رو به پایین مانند انجام حرکات مخصوص سر، که میتوانند فشار چشم را صرفا از طریق افزایش فشار وریدی بالا ببرند، گرهزدنهای محکمِ چیزهایی نظیر کراوات یا دستمال گردن ، و جالبتر از همه، نواختن طولانیمدت سازهای بادی که شما در نی میدمید، و دوباره نوعی افزایش فشار در سر که به دلیل زمانهای طولانیمدت نگهداشتن نفس و بازدم در ساز بادی اتفاق میافتد، ممکن است به طور بالقوه منجر به پیشرفت احتمالی آبسیاه شود. بنابراین واقعاً این حالتهای طولانیمدت موقعیت سر رو به پایین و نگهداشتن و بازدم شدید نفس، مضر است.
سایر اصلاحات در سبک زندگی نیز وجود دارد که باید در نظر گرفته شوند. بر این باوریم رعایت رژیم غذایی با مقدار زیادی سبزیجات برگدار همراه با آنتیاکسیدان، ممکن است به حفظ عصب بینایی در آبسیاه کمک کند. سبک زندگی سالم بهطور کلی با داشتن رژیم غذایی سالم برای قلب، با مقدار زیادی سبزیجات، میوهها، غلات کامل و پروتئینهای بدون چربی، انجام برخی از ورزشها، خواب کافی، برخورداری از روابط سالم با عزیزان، مواردی هستند که برای سلامت کلی شما مفیدند و برای چشم شما مطلوب خواهند بود.
اد هینز: حال، اگر افراد به درمان خود پایبند بوده و تمام قطرههای خود را همانطور که باید مصرف کنند، آیا آبسیاه صرفا متوقف شده است؟ آیا از بین میرود یا اینکه بیماران باید تا آخر عمر تحت این شرایط درمان شوند؟
دکتر جولیا روزدال: آبسیاه یک بیماری مادامالعمر است. به محض ابتلا، بسیاری از درمانهای مطلوب را در اختیار داریم، اما واقعاً درمان قطعی نداریم. بهطور معمول، بیماران با این بیماری تا آخر عمر همراه هستند. با این حال، درمانها تغییر میکنند. پاسخ به درمانها نیز تغییر میکند. پس مسئلهایست که باید در طول عمر بیمار بر آن نظارت شود. هرچند اغلب، کنترل میشود و افراد نابینا نمیشوند.
اد هینز: در صورت تشخیص آبسیاه، آیا باید نگران بچهها یا نوههای احتمالیام باشم؟ آیا مشاوره ژنتیک در این امر دخیل است؟ اگر من مبتلا به این بیماری تشخیص داده شده باشم، حدوداً چه زمانی لازم است فرزندانم آزمایش آبسیاه را شروع کنند؟
دکتر جولیا روزدال: آبسیاه در خانوادهها مشهود است. پس اگر شما مبتلا به آبسیاه هستید، واقعاً فکر خوبی است که به بستگان نزدیک خونی خود در مورد این تشخیص اطلاع دهید. لزوماً نیازی نیست آنان فوراً به متخصص آبسیاه مراجعه کنند؛ اما باید بهطور منظم مورد معاینه کامل چشم قرار گیرند و وقتی به چشمپزشک خود مراجعه میکنند، باید با او در مورد سابقه خانوادگی آبسیاه صحبت کنند. اگر پزشک، مورد نگرانکنندهای را مشاهده کند، آزمایشهای بیشتری مانند آزمایش میدان دید یا تصویر رایانهای از عصب بینایی لازم است. در چنین موقعیتی ممکن است لازم باشد به یک متخصص آبسیاه مراجعه کنند. بنابراین اگر فرزند دارید و مبتلا به آبسیاه هستید، اگر اخیراً چشمپزشک محلی چشمشان را معاینه نکرده است، باید معاینه را انجام دهند و پزشک را در جریان تشخیص بیماری شما بگذارند.
اد هینز: آیا ذهنیت یا اطلاعات نادرستی در مورد آبسیاه و درمان آن در مراجعین شما وجود دارد که بخواهید آنها را برطرف کنید؟
دکتر جولیا روزدال: مهمترین چیزی که به ذهنم میرسد، موردیست که قبلاً تجربه کردهایم؛ یعنی ترس از نابینایی. وقتی مردم برای اولین بار نتیجه تشخیص را متوجه میشوند، فکر میکنند که «وای خدا من نابینا میشوم»؛ اما همانطور که در مورد آن بحث کردیم، اکثر افرادی که تحت درمان آبسیاه هستند، نابینا نمیشوند. بنابراین پیامی که به بیماران میفرستیم باید واقعاً امیدوارانه باشد.
بزرگترین سوء تفاهم در مورد درمان آبسیاه، در مورد اثرات درمان است. بیشتر افراد، انتظار دارند قطرههای تجویزی برای آبسیاه، باعث بهتر شدن احساس چشمان آنها شود یا به بهتر دیدن آنها کمک کند؛ اما در حقیقت اینطور نیست. قطرههای چشم برای آبسیاه، به کاهش فشار چشم کمک میکنند تا از کاهش بینایی در آینده جلوگیری شود، بنابراین به حفظ بینایی شما کمک میکنند؛ اما بینایی را بهتر نمیکنند. قطرهها میتوانند عوارض جانبی داشته باشند که اکثر آنها قابل کنترل هستند. مردم با قطرههای خود به راحتی کنار میآیند، اما ممکن است احساس سوزش یا قرمزی کنند و گاهی اوقات، به دلیل عوارض جانبی، حتی باید قطره را متوقف کنیم یا تغییر دهیم.
اد هینز: موردی برای افرادی که در گذشته با آنها کار کردهام پیش آمده است، به ویژه افرادی که شاید برای پرداخت هزینه قطرههای چشم و غیره، بیمه یا پول نداشته باشند. به نظرتان تأثیر ماریجوانای پزشکی در درمان آبسیاه چقدر کارآمد است و آیا افراد باید بهجای پایبندی به درمانهای متخصص آبسیاه، به ماریجوانا وابسته باشند؟
دکتر جولیا روزدال: واقعاً خواهشمندم بیماران از ماریجوانا برای درمان آبسیاه استفاده نکنند؛ زیرا اثبات نشده است که برای درمان آبسیاه و جلوگیری از کاهش بینایی مؤثر یا بیخطر است. قطعاً شنیدههایی از کاهش فشار و بخشهای مختلف بالقوه ماریجوانا، اجزای مختلفی که در نهایت ممکن است بخشی از یک درمان تاییدشده برای آبسیاه باشد، وجود دارند؛ اما در حال حاضر چنین چیزی صحت ندارد. لذا واقعاً روش خوبی برای جلوگیری از کاهش بینایی نیست. هرچند امیدوارم که در آینده، قطره چشم مبتنی بر ماریجوانا داشته باشیم؛ زیرا فکر میکنم این امر در آینده باعث افزایش پایبندی به درمان آبسیاه میشود. در حال حاضر، ماریجوانای پزشکی، یک درمان تاییدشده برای آبسیاه به شمار نمیآید. قطره چشم و جراحی با لیزر، مواردی هستند که ما میدانیم مؤثرند. اگر بیماران با هزینه مراقبت از آبسیاه خود دست و پنجه نرم میکنند، در واقع بسیاری از شرکتهای دارویی برنامههای بسیار خوبی ارائه میدهند که به بیماران کمک میکند داروهای مورد نیاز خود را دریافت کنند. من این افراد را تشویق میکنم از پزشک خود در مورد برنامههای مختلفی که این شرکتهای دارویی برای بیماران کمبضاعت مدنظر دارند، بپرسند.
مطلبی که مطالعه کردید، تقریبا مختصری از گفتگو با یک متخصص آبسیاه بود. به یاد داشته باشید در ایران میتوانید از مراکز خیریه، بهزیستی، کمیته امداد، هلال احمر، و بیمههای تکمیلی برای بهرهمندی از تخفیفهای پزشکی و دارویی کمک بگیرید. امیدوارم به پاسخ سوالات خود در این گفتگو رسیده باشید و به اطلاعاتتان اضافه شده باشد.
اما خبری خوش برای کسانی که به نور حساس هستید. افرادی که چون تعدادتان کم است، توجه کمتری در اخبار به شما میشود:
بهبود حساسیت بینایی برخی از شرکتکنندگان آزمایشهای بالینی ژندرمانی آکروماتوپسی[10] شرکت فناوریهای کاربردی ژنتیک
شرکتی که اسمش در تیتر آورده شد، قصد دارد بیماران بیشتری را حتی از سن چهار سالگی برای این آزمایشها نامنویسی کند. طبق گزارش این شرکت، توسعهدهنده ژندرمانی بیماریهای نادر، در برخی از شرکتکنندگان در دو آزمایش بالینی ژندرمانی فاز 1/2 برای آکروماتوپسی، در خصوص حساسیت بینایی، بهبود حاصل شده است. یک مطالعه مربوط به افرادی است که دارای جهش در ژن سیانجیبی3[11] هستند. آزمایش دیگر برای کسانی است که دوچار جهش در سیانجیای3[12] شدهاند. این شرکت قصد دارد علاوه بر انجام آزمایشهای تصویربرداری از مغز و روشنایی رنگ، دوزهایی از دارو را بر روی کودکان مبتلا از سن چهار سالگی آزمایش کند.
آکروماتوپسی، یک بیماری وراثتی ناتوانکننده شبکیه است که باعث حساسیت شدید به نور، از دست دادن درک رنگ، و ضعف بینایی میشود. تقریباً 28000 نفر در ایالات متحده و اتحادیه اروپا، تحت تأثیر آکروماتوپسی قرار دارند. پنج ژن، در صورت جهش، میتوانند باعث آکروماتوپسی شوند. حدود 75 درصد موارد، از جهش در ژنهای فوقالذکر ناشی میشود. روشهای ژندرمانی آکروماتوپسی این شرکت، از طریق یک مرتبه تزریق یک قطره کوچک مایع در زیر شبکیه انجام میشود. این تزریقها، حاوی نسخههای سالم ژنهای معیوب هستند تا ساختار و کارکرد نسخههای جهشیافته را تقویت کنند؛ و این یعنی به زودی میتوانیم شاهد اتفاقهای بسیار مثبتی در خصوص درمان حساسیت به نور باشیم.
در پایان، خبری خیرهکننده در خصوص اسیدهای چرب اشباعنشده چندزنجیرهای طولانی[13] را با هم میخوانیم که باعث بهبود بینایی در موشها با نوعی بیماری استارگاردت[14] شدهاند
محققان بر این باورند که اسیدهای چرب اشباعنشده چندزنجیرهای طولانی، ممکن است برای افراد مبتلا به بیماری اتوزومال غالب استارگاردت[15]، تباهی لکه زرد وابسته به سن[16]، و احتمالاً سایر تحلیلهای شبکیه، مفید باشد. محققان با حمایت مالی بنیادی از مرکز چشمپزشکی موران[17] دانشگاه یوتا[18]، بینایی و حساسیت شبکیه موشهای مبتلا به بیماری استارگاردت (جهشهای ژن ایالاوویال4[19]) را با تغذیه اسید چرب اشباعنشده با زنجیره طولانی که بهطور معمول در رژیم غذایی در دسترس نیست، بهبود بخشیدند. همچنین از طریق این رژیم غذایی، باعث بهبود عملکرد شبکیه موشهای بدون بیماری شبکیه شدند. تحقیقات نشان داده است که اسیدهای چرب اشباعنشده چندزنجیرهای مانند اسید دوکوزاهگزانوئیک (دیایچای)[20] و ایکوزاپنتانوئیک اسید (ایپیای)[21] که از طریق خوراکهایی مانند ماهی آب سرد و مکملهای غذایی در دسترس هستند، میتوانند مزایای سلامتی مانند پیشگیری از بیماری قلبی و التهاب را به همراه داشته باشند. با این حال، مزایای این اسیدها برای بیماریهای تخریب شبکیه، بهطور مداوم در آزمایشهای بالینی مشاهده نشده است.
پل برنشتاین[22]، دکترای پزشکی، سرپرست تحقیق در تیم یوتا، میگوید که اسیدهای چرب اشباعنشده چندزنجیرهای طولانی، یک گروه خاص از لیپیدها که به اندازه اسید دوکوزاهگزانوئیک و ایکوزاپنتانوئیک اسید شناخته نشدهاند، بهطور معمول در شبکیه و بیضهها ساخته میشوند و اعتقاد بر این است که به حفظ سلامت و عملکرد گیرندههای نوری، سلولهای شبکیه مسئول پردازش نور و فراهمکننده امکان بینایی، کمک میکنند. از آنجا که اسیدهای چرب اشباعنشده چندزنجیرهای طولانی صرفا در این دو بخش تولید میشوند، کمیاب هستند. محققان، اسیدهای چرب اشباعنشده چندزنجیرهای طولانی مصنوعی را برای مطالعه تولید کردند. دکتر برنشتاین میگوید روند تولید اسیدهای چرب اشباعنشده چندزنجیرهای طولانی تیم وی، میتواند مقادیر کافی را برای ارزیابی در انسان فراهم سازد.
«نتایج ما برای مطالعات اسیدهای چرب اشباعنشده چندزنجیرهای طولانی روی موشها بسیار امیدوارکننده است. با این اوصاف، برای بهینهسازی فرمولبندی، دوز و زمان استفاده، به ویژه برای ارزیابی در انسان، به تحقیقات بیشتری نیاز است. از آنجا که ناهنجاریهای مربوط به اسیدهای چرب اشباعنشده چندزنجیرهای طولانی، یکی از ویژگیهای مشترک بیماریهای منجر به نابینایی مانند تباهی لکه زرد وابسته به سن و رتینوپاتی دیابتی[23] است، ،مطالعات بیشتر، ضروری مینماید».
این هم پایانی خوش بر اخبار چشمپزشکی که نویدبخش پیشرفتهایی شگفتآور برای درمان بسیاری از بیماریها به صورتی چندمنظوره و همزمان است.
[1] Hadley
[2] Glaucoma
[3] Ricky Enger
[4] Jullia Rosdahl
[5] Duke Eye Center
[6] Ed Haines
[7] Chief Program Officer at Hadley
[8] retinal ganglion cells
[9] primary open-angle glaucoma
[10] Achromatopsia
[11] CNGB3
[12] CNGA3
[13] Very-Long-Chain Polyunsaturated Fatty Acids
[14] Stargardt Disease
[15] autosomal dominant Stargardt disease
[16] AMD
[17] Moran Eye Center
[18] Utah
[19] ELOVL4
[20] docosahexaenoic acid (DHA)
[21] eicosapentaenoic acid (EPA)
[22] Paul Bernstein
[23] diabetic retinopathy