مجتبی خادمی: مترجم و بنیان‌گذار اولین وبسایت فارسی‌زبان ویژه نابینایان
این ماه، بخش اول از محتوایی که مدرسه هدلی[1] در خصوص توانبخشی بینایی در قالب یک پادکست تهیه کرده است را به درخواست سردبیر ماهنامه، برایتان تدارک دیده‌ام.
ریکی انگر[2]: همانطور که پیش‌تر در خصوص دیدار با یک متخصص بینایی‌سنجی کم‌بینایان صحبت کرده بودیم، در این قسمت، اد هینز[3]، مدیر ارشد برنامه‌های هدلی، با دکتر مارک ویلکینسون[4] متخصص بینایی‌سنجی کم‌بینایان[5] مصاحبه می‌کند. هر دوی شما به این برنامه خوش‌آمدید!
مارک ویلکینسون: ممنونم.
اد هینز: ممنونم ریکی.
ریکی انگر: دکتر ویلکینسون، خواهش می‌کنم پیش از آن‌که سراغ سوالات فوق‌العاده اد برویم، به‌طور مختصر کمی درباره خودتان و کارتان توضیح دهید.
مارک ویلکینسون: خب، من یک بینایی‌سنجم و در ضمن در گروه چشم‌پزشکی دانشگاه آیووا[6]، استاد بالینی چشم‌پزشکی هستم. مدیریت خدمات توانبخشی بینایی در آن‌جا با من است. سابقاً به آن کم‌بینایی می‌گفتیم ولی امروزه به آن توانبخشی بینایی می‌گوییم چون به بیماران با مشکلات بینایی در طیف‌های وسیعی رسیدگی می‌کنیم که بعداً بیشتر توضیح می‌دهم.
همچنین رئیس کمیته فرعی کم‌بینایی متعلق به برنامه ملی آموزش سلامت چشم[7] هستم که تحت نظر مؤسسه ملی بینایی[8] فعالیت می‌کند. مدتیست از منابع موجود در هدلی استفاده می‌کنم. این منابع واقعاً برای تمام کسانی که مشکل بینایی دارند، گنجینه فوق‌العاده‌ایست.
ریکی انگر: واقعا از شنیدن این‌که مطالب‌مان مفید بوده خوشحالیم و از شما ممنونیم. با خودمان گفتیم شما را به این برنامه دعوت کنیم چون ظاهراً بسیاری از کسانی که در حال از دست دادن بینایی‌شان هستند، در موقعیتی قرار دارند که نمی‌دانند کجا باید بروند و چه‌کار باید بکنند تا هم بینایی فعلی‌شان را حفظ کنند و هم بتوانند از بینایی خودشان بهره بهتری ببرند و بفهمند دقیقاً دارد چه اتفاقی می‌افتد. این همه پزشک با تخصص‌های رنگ‌و‌وارنگ هستند و این شد که خواستیم شما بیایید درباره کارتان صحبت کنید و بگویید چطور می‌توانید به این افراد کمک کنید.
اد هینز: ممنونم ریکی. دکتر ویلکینسون، از شما هم مجددا بابت حضور‌تان ممنونم. قبل از هر چیز اجازه بدهید من هم کمی از خودم بگویم. البته که من در جنبه‌های مدیریتی هدلی فعالیت دارم؛ اما بیشتر عمرم را در آشپز‌خانه‌ها و اتاق‌های نشیمن متعلق به افراد کم‌بینا یا درمان‌گران توانبخشی بینایی گذرانده‌ام. پس سوالاتی که دارم را با همین بینشی که به دست آورده‌ام مطرح می‌کنم:
مطمئنم می‌دانید در خصوص افراد بزرگسالی که در سن بالا قرار دارند و بینایی‌شان را خواه به دلیل آب‌سیاه یا تباهی لکه زرد یا دلایل دیگر از دست داده‌اند، سخت‌ترین کار این است که بخواهید آن‌ها را متقاعد کنید باز هم به سراغ یک پزشک دیگر بروند. آن‌ها قبلاً توسط چندین پزشک ویزیت شده‌اند. دوست دارم بدانم برای افرادی که می‌گویند: «وقتی همه قبلاً به من گفته‌اند کار دیگری نمی‌شود انجام داد چرا باید به سراغ یک پزشک دیگر بروم؟»، چه صحبتی دارید.
مارک ویلکینسون: خب بله. به نظرم یکی از بزرگ‌ترین نا‌امیدی‌هایی که با آن مواجهیم، این است که مردم می‌گویند نمی‌شود کاری کرد، دقیقاً مثل این‌که وقتی کسی یکی از اعضای بدنش مثلاً دست یا پایش قطع شده باشد، به‌جای این‌که او را به مراکز توانبخشی و ساخت اعضای مصنوعی معرفی کنیم، به او بگوییم: راستیاتش نمی‌شود هیچ کاری برای تو انجام داد.
پس حرف من برای مردم این است: اگر اکنون قادر به دیدن آن‌چه نیاز دارید ببینید هستید، خیلی هم خوب، نیازی نیست به سراغ یک پزشک دیگر بروید؛ اما اگر برای انجام کار‌های بصری مانند مطالعه، رانندگی و فعالیت‌های روزمره مشکل دارید، باید به سراغ یکی از مراکز خدمات مراقبت و توانبخشی بینایی بروید تا بررسی کنند برای به حد‌اکثر رساندن بینایی شما چه کاری می‌شود انجام داد.
اد هینز: لطفا کمی در خصوص ویزیت شدن توسط یک متخصص بینایی‌سنجی و توانبخشی بینایی توضیح دهید.
مارک ویلکینسون: خب، ما همیشه ابتدا با تاریخچه عملکرد بینایی شروع می‌کنیم. پس باید بدانیم تاریخچه بینایی شخص به چه صورت بوده، به او در خصوص بینایی‌اش چه چیز‌هایی گفته شده، مشکلش چه چیز تشخیص داده شده، پیشبینی در خصوص بینایی‌اش چه بوده، در گذشته چه نوع ابزار‌هایی را امتحان یا استفاده کرده، و هم‌اکنون برای به پایان رساندن کار‌های بصری روزمره با چه مشکلاتی رو‌به‌روست.
در این مرحله، ما بینایی شخص یعنی هم دور‌بینی و نزدیک‌بینی و هم بینایی برای خواندن خطوط نوشتاری را ارزیابی می‌کنیم. اغلب اوقات، ممکن است ارزیابی که ما انجام می‌دهیم، با آن‌چه توسط متخصصان چشم‌پزشکی در سایر حوزه‌ها انجام می‌شود، کمی متفاوت باشد. ما برای راستی‌آزمایی صحت عینک تجویزی که ممکن است سال‌ها انجام نشده باشد، دو مرتبه معاینه انجام می‌دهیم، و بررسی می‌کنیم آیا می‌شود عینک جایگزین بهتری برای بهبود بینایی جهت خواندن خطوط نوشتاری، دور‌بینی و نزدیک‌بینی تجویز کرد.
ما نیاز‌های کنتراستی شخص را بررسی می‌کنیم، چرا که کنتراست، برای عملکرد بهتر، نقش بسیار بسیار مهمی بازی می‌کند. دنیای واقعی، کاملاً سیاه و سفید نیست و من همیشه به بیماران می‌گویم: اتاق معاینه چشم، غیر‌طبیعی‌ترین جاییست که می‌توانید باشید؛ چون میزان نور و کنتراست در آن به‌طور تمام و کمال رعایت شده و دنیای واقعی به این شکل نیست. در این مرحله، دستگاه‌ها و راهبرد‌هایی که بتوانند میزان بینایی فعلی را بهتر و دشواری‌های بصری فعلی را برطرف کنند، بررسی می‌کنیم.
اد هینز: من اینطور برداشت کردم که شما نسبت به یک معاینه معمولی، وقت بسیار زیاد‌تری به بیمار خود اختصاص می‌دهید. سعیم این است وقتی با بیماران صحبت می‌کنم، با گفتن این مسئله، آن‌ها را شگفت‌زده کنم. آیا این معاینه‌ای که از آن صحبت می‌کنید، از آن‌هاییست که بیماران باید یک همراه با خود بیاورند؟ آیا اگر کسی در کنار بیمار باشد که به نحوی در تجربه او شریک شود و ناظر اتفاقات باشد، برای بیمار مفید است؟
مارک ویلکینسون: مشخصاً نیاز نیست بیماران کسی را با خود بیاورند، اما قطعاً وجود یک نفر دیگر به عنوان شنونده دوم می‌تواند برای بیمار مفید باشد. همچنین آن نفر دوم می‌تواند به نحوی مربی بیمار تلقی شود و برای اجرای راهبرد‌ها و استفاده از ابزار‌های کمک‌بینایی که ما مورد بررسی قرار می‌دهیم، به بیمار کمک کند. پس در نهایت نظرم این است که وجود نفر دوم در کنار بیمار، می‌تواند خیلی خیلی مفید باشد.
اد هینز: زمانی که من افراد کم‌بینا را برای اولین بار در خانه‌شان ملاقات می‌کنم، انواع مختلفی از ذره‌بین‌هایی که از فروشگاه زنجیره‌ای والمارت[9] یا داروخانه اینترنتی سی‌وی‌اس[10] خریده‌اند یا وسایلی که کسی به آن‌ها داده است را از کشو بیرون می‌آورند. آیا به این افراد توصیه می‌کنید وسایلی که در حال حاضر استفاده می‌کنند را با خود به جلسه معاینه بیاورند؟
مارک ویلکینسون: قطعا همین‌طور است. به نظرم خیلی مهم است وسایلی که استفاده می‌کرده‌اند را با خود بیاورند تا ما ببینیم با چه چیز‌هایی کار کرده‌اند، چه چیزی در حال حاضر یا حتی در گذشته به آن‌ها جواب داده، و در آن مرحله، بهترین گزینه را برای آن‌ها مشخص کنیم.
اغلب اوقات چیز‌هایی که مردم به صورت اینترنتی می‌خرند، به‌طور نادرست برچسب خورده‌اند، لذا بیمار می‌گوید: «من از این وسیله با درشت‌نمایی شش استفاده می‌کنم»، در صورتی که شش دیوپتر[11] یعنی معادل 1.5 درشت‌نماییست. نتیجتاً نظارت ما بر وسایلی که بیمار استفاده کرده، و وسیله‌ای که به او جواب داده یا نداده، بسیار مهم است.
همیشه یادم هست برای روز مادر یا عید پاک یا هر مناسبتی، کسی یک ذره‌بین برای مادر‌بزرگم که به رتینوپاتی دیابتی[12] مبتلا بود می‌فرستاد. مادر‌بزرگ فقط نگاهی به ذره‌بین می‌انداخت، آن را در کشو می‌گذاشت، و هرگز از هیچ کدام از آن ذره‌بین‌ها استفاده نمی‌کرد. پس به لحاظ تبلیغاتی، به نظر می‌رسد وسایل بسیار مفیدی وجود دارند، اما کار نمی‌کنند، چون وسایلی نیستند که پزشک تجویز کرده باشد.
اد هینز: کاملا درست می‌گویید. و معمولاً تمام این وسایل از یک کشو سر‌در‌می‌آورند. آیا هر بیمار را بیشتر از یک مرتبه ویزیت می‌کنید یا این یک روتین دائمی مثلا سالانه یا دو‌سالانه است، یا به نیاز هر شخص بستگی دارد؟
مارک ویلکینسون: از نظر من، مراقبت دائماً در جریان است، اما با این وجود، همه به ویزیت‌های روتین چند‌ماهه یا حتی سالانه نیاز ندارند. من به بیمارانم می‌گویم اگر مجبور نیستی نزد من بیایی، نشانه خوبیست چون به این معنیست که بینایی شما ثابت مانده و وسایلی که استفاده می‌کنی، به خوبی کارت را راه می‌اندازند. اما با توجه به آن‌چه گفتم، برنامه‌ای دارم که با هر بیمار تنظیم می‌کنم تا بدانیم بسته به شرایط و نیاز‌های شخصی آنان، چه زمانی قرار است مجدداً هم‌دیگر را ببینیم. همیشه به بیماران می‌گوییم هر زمان که نیاز شد، حتی زود‌تر از موعد مقرر، می‌توانی مجدداً نزد من بیایی.
نتیجتاً اجباری در کار نیست که حتماً یک نفر را به‌طور منظم ویزیت کنم، اما قطعاً همیشه در دسترس هستم. مثلاً اگر با رانندگی یا هر چیز مشکلی دارند، یا شرایط پیش‌رونده‌ای برایشان ایجاد شده، به خاطر مسئله جدیدی که پیش آمده است، باید نسبت به قبل، زود به زود آن‌ها را ویزیت کنیم. البته به سن بیماران نیز بستگی دارد. نهایتاً، عوامل زیادی دخیلند، اما نمی‌توانیم بگوییم صرفاً یک مرتبه ویزیت برای همیشه کافیست.
اد هینز: بیایید در خصوص رایج‌ترین مواردی که افراد طی اولین ملاقات‌شان با شما در خصوص آن‌ها ابراز نا‌امیدی می‌کنند صحبت کنیم. با چه چیز‌هایی درگیرند و شما چطور به آن‌ها کمک می‌کنید؟
مارک ویلکینسون: خب، باید بگویم اولین چیزی که مردم با آن درگیرند، توانایی خواندن است. پس اگر نتوانند مستقل باشند به‌طوری که موارد مورد نیاز‌شان را خودشان بخوانند، اگر مجبور باشند منتظر کسی شوند تا کارت تولد یا هر چیز را برایشان بخواند، بسیار نا‌امید‌شان می‌کند. این در مورد کلیت افراد صدق می‌کند. پر واضح است که مردم در تقلا هستند بینایی‌شان را ثابت نگه دارند یا بیشتر کنند تا بتوانند با کامپیوتر کار کنند، در زمینه موسیقی فعالیت داشته باشند، و بتوانند به نوازندگی ساز مورد علاقه‌شان ادامه دهند. یکی از نگرانی‌های عمده برای بسیاری از افراد، رانندگیست و این مسئله که آیا می‌توانند به این کار ادامه دهند یا خیر.
نتیجتاً این قضیه در افراد مختلف، بسیار متغیر است. به همین دلیل ما سابقه بیمار را با دقت بررسی می‌کنیم تا بدانیم شخص با چه مشکلات عملکردی رو‌به‌روست و سپس ابزار‌ها و راهبرد‌های کار‌راه‌انداز را بررسی می‌کنیم.
این گپ و گفت، تازه به جا‌های بسیار حساس و آموزنده خود رسیده است. شما را به مطالعه بخش دوم و پایانی آن در شماره بعدی ماهنامه دعوت می‌کنم.
در پناه یزدان
[1] Hadley
[2] Ricky Enger
[3] Ed Haines
[4] Mark Wilkinson
[5] low vision optometrist
[6] Iowa
[7] chair of the Low Vision Subcommittee of the National EYE Health Education Program, or NEHEP
[8] NEI
[9] Walmart
[10] CVS
[11] diopter
[12] diabetic retinopathy
