مجتبی خادمی: مترجم و بنیان‌گذار اولین وب‌سایت ویژه نابینایان

 

با درودی متفاوت به شما دوستداران آخرین مطالب و دست‌آورد‌های پزشکی، این مرتبه هم مجتبی خادمی هستم و طبق پیشنهاد سردبیر گرامی، این ماه را با رویکردی متفاوت شروع می‌کنم. از بیماری چشمی مستقیم خبری نیست ولی خیالتان راحت که هرچه هست، مربوط به چشم است و بس. خبری بد در مورد یک اختلال عجیب و غریب میان هفتاد درصد از نابینایان دنیا، و خبری خوب در خصوص درمانش. کمربند‌ها را محکم ببندید تا حرکت کنیم:

اختلال چرخه خواب و بیداری غیر 24 ساعته

بیش از هفتاد درصد از نابینایان با اختلال چرخه خواب و بیداری غیر 24 ساعته دست‌و‌پنجه نرم می‌کنند

این مشکل، از ناتوانی درک نور ناشی می‌شود

بنیامین[1]، 31 ساله: «حتی اگر استراحت کرده باشم؛ به سرعت خسته می‌شوم. علائمی که در من وجود دارند، احساسی را در من ایجاد می‌کنند که گویی اوضاع تحت کنترل من نیست».

تشریح اختلال چرخه خواب و بیداری غیر ۲۴ ساعته

به گزارش کلینیک تست خواب ایران، اختلال چرخه خواب و بیداری غیر ۲۴ ساعته یکی از اختلالات خواب چرخه شبانه‌روزی محسوب می‌شود. افراد مبتلا به این اختلالات، زمان خوابی دارند که به نظر می‌رسد بسیار نا‌هماهنگ باشد. الگو‌های خواب این‌گونه افراد، خواب شب «عادی» را دنبال نمی‌کنند.

زمان خواب افرادی که از اختلال چرخه خواب و بیداری غیر ۲۴ ساعته رنج می‌برند، هر روز کمی بیشتر تغییر می‌کند. زمان خواب و زمان بیداری آن‌ها هر روز دیر‌تر و دیر‌تر می‌گردد. زمان خواب در طول هفته، گاهی منطبق با ساعت خواب عادی است و گاهی از انطباق خارج می‌شود.

افراد عادی، یک چرخه خواب شبانه‌روزی دارند که طولانی‌تر از 24 ساعت است. هر روز، نور صبح و سایر موارد، ساعت خواب و بیداری افراد عادی را در یک برنامه 24 ساعته تعیین می‌کند. بدون نور و تنظیم خودکار ساعت، زمان خواب افراد مبتلا به این اختلال، مدام به جلو حرکت می‌کند. به همین دلیل است که بسیاری از افرادی که اختلال چرخه خواب و بیداری غیر ۲۴ ساعته دارند، نابینا هستند. نور تاثیر عمده‌ای بر تنظیم ساعت مغز دارد.

از آن‌جایی که هر روز خواب‌تان بیشتر به تعویق می‌افتد، چرخه خواب و بیداری غیر ۲۴ ساعته می‌تواند با سایر اختلالات خواب چرخه شبانه‌روزی اشتباه گرفته شود. با تغییر زمان خواب، شما تا صبح نمی‌خوابید. این مشکل ممکن است اختلال تاخیر در فاز خواب و بیداری به نظر برسد. پس از چند روز دیر خوابیدن، در طول روز احساس خواب‌آلودگی می‌کنید. بعد از چند روز دیگر، در اوایل بعد‌از‌ظهر و عصر خواب‌تان می‌گیرد. این امر ممکن است مشابه اختلال فاز خواب و بیداری پیشرفته به نظر برسد. پس از سپری شدن روز‌های بیشتر، به ساعات خواب طبیعی شبانه خود باز‌می‌گردید. سپس مجددا زمان خواب تغییر پیدا می‌کند. در حالت خواب عادی، زمان خواب به بخش‌های منقطع شکسته نمی‌شود. انقطاع زمان خواب، تنها در صورتی است که اختلالات خارجی وجود داشته باشد.

در مورد این اختلال دقیقا چه می‌دانیم؟

در ایالات متحده، 1.3 میلیون نفر از نظر قانونی نابینا به حساب می‌آیند و 130000 نفر به‌طور مطلق نابینا هستند. برخی از دلایل نابینایی مطلق، شامل تومور شبکیه[2]، ورم رنگیزه‌ای شبکیه یا آر‌پی[3]، رتینو پاتی نوزادان نارس[4]، آب‌سیاه[5]، ترومای چشمی[6]، دیابت[7]، یا اختلالات رشدی چشم[8] می‌شوند.

نزدیک به هفتاد درصد از نابینایان مطلق، از عوارض اختلال چرخه خواب و بیداری غیر 24 ساعته رنج می‌برند، که در ناتوانی درک نور ریشه دارد.

چشم دو کارکرد دارد. یکی فراهم کردن قدرت بینایی، و دیگری، درک نور و ارسال آن به مغز تا متوجه شود هنگام روز فرا رسیده است.

ناتوانی درک نور، عامل اصلی اختلال چرخه خواب است، که صرف‌نظر از علت نابینایی، می‌تواند در هر سنی اتفاق بیفتد. ساعت اصلی بدن، شامل چرخه‌ای می‌شود که بیشتر از 24 ساعت در روز طول می‌کشد و هر روز به وسیله نور محیطی که به چشم‌ها وارد می‌شود، به سلول‌های حساس به نور برخورد می‌کند و به مغز سیگنال می‌دهد، مجددا روی ساعت صفر تنظیم می‌شود.

آیا شما دارای علائم اختلال چرخه خواب و بیداری غیر 24 ساعته هستید؟

این اختلال، در زمره اختلالات خواب به شمار نمی‌رود؛ بلکه یک اختلال جدی ریتم شبانه‌روزی مزمن است که می‌تواند زندگی شما را شدیدا تحت تأثیر قرار دهد.

اگر درجاتی خفیف یا شدید از برخی از علائمی که در ادامه می‌آیند را داشته باشید، ممکن است به این اختلال مبتلا باشید.

علائم این اختلال برای هر شخص متفاوت است

سم[9]، 25 ساله: «خیلی برایم سخت است در اواسط روز، بیدار بمانم. در کل این اختلال تمام جنبه‌های زندگیت را تحت تأثیر قرار می‌دهد».

علائم این اختلال، ممکن است در شب و در طول روز ظاهر شوند، که می‌تواند خفیف یا شدید باشد. تجربه این اختلال، برای هر شخص متفاوت است.

شما دارای کدام یک از این علائم هستید؟

  • در به خواب رفتن یا خواب ماندن مشکل دارید.
  • بی‌حال و کسل بیدار می‌شوید و احساس می‌کنید انگار به اندازه کافی استراحت نکرده‌اید.
  • در طول روز می‌خوابید یا به‌طور غیر‌منتظره‌ای به خواب می‌روید.
  • انجام فعالیت‌های روزمره در محل کار یا مدرسه برای شما دشوار است.
  • الگوی خواب شما در مقایسه با اکثر افرادی که می‌شناسید متفاوت است.
  • به سختی می‌توانید تمرکز کنید.
  • روابط شما تنش‌آلود است.
  • به دلیل کمبود خواب، تحریک‌پذیر هستید.
  • از تنبلی و فراموشی رنج می‌برید.
  • به نظر می‌رسد زمان خواب شما، با گذشت زمان تغییر می‌کند.
  • برای بیدار ماندن در طول روز در محل کار یا مدرسه، به سختی تلاش می‌کنید.
  • از این‌که هیچ‌کس درک نمی‌کند چه مشکلاتی را از سر می‌گذرانید، سرخورده شده‌اید.
  • احساس می کنید در نبردی بی پایان بین بی خوابی و خستگی به سر می‌برید.

بعضی از اوقات، این اختلال، از خود نابینایی چالش‌بر‌انگیز‌تر است

با پزشک خود در خصوص اختلال غیر 24 ساعته صحبت کنید.

اگر گمان می‌کنید به این اختلال دوچار هستید، بهتر است با پزشک خود در این مورد صحبت کنید، تا با همکاری یکدیگر بتوانید مشخص کنید به این اختلال مبتلا هستید یا خیر. به یاد داشته باشید آگاهی عمومی در خصوص این اختلال، اندک است و شاید پزشک شما در مورد این اختلال، اطلاعاتی نداشته باشد. یک راهنمای گفتگو به زبان انگلیسی طراحی شده است که با مطالعه آن می‌توانید بحث را در مسیر درست هدایت کنید.

همچنین می‌توانید این فیلم که به زبان انگلیسیست  و تصویری کلی از این اختلال به نمایش می‌گذارد را با پزشک خود به اشتراک بگذارید. این فیلم کوتاه، در عرض چند دقیقه به وضوح در مورد منشأ و ویژگی‌های این بیماری توضیح می‌دهد. این فیلم، برای آشنایی شما و پزشک شما با اختلال غیر 24 ساعته طراحی شده و به شما کمک می‌کند با همراهی یکدیگر، برنامه‌ای کاملا آگاهانه به وجود بیاورید تا بتوانید تأثیرات اختلال غیر 24 ساعته در زندگی‌تان را مدیریت کنید.

در ادامه، سوالات رایجی که اکثر نابینایان در خصوص اختلال چرخه خواب و بیداری غیر 24 ساعته پرسیده‌اند گرد‌آوری شده است که می‌توانید پاسخ پرسش‌های خود را در میان آن‌ها پیدا کنید.

سوالات رایج در خصوص اختلال غیر 24 ساعته چرخه خواب و بیداری

چگونه اختلال خواب و بیداری غیر 24 ساعته تشخیص داده می‌شود؟

پزشک، برای تشخیص این اختلال، علائم فرد را بررسی می‌کند، سابقه پزشکی فرد را دریافت می‌کند، و یک معاینه فیزیکی انجام می‌دهد. نوشتن الگو‌های خواب‌تان در یک دفترچه یادداشت، یا ایجاد یک جدول یادداشت زمانبندی خواب نیز از بسیاری از جهات مفید است، چرا که یادداشت‌های‌تان باعث می‌شود تجربیات خود را طی دوره‌های زمانی طولانی‌تر، دقیق‌تر دنبال کنید. اشتراک‌گذاری جدول یادداشت زمانبندی خواب‌تان با پزشک، روش بسیار مفیدیست تا او را از مسائلی که با آن‌ها مواجه هستید آگاه کنید. جدول یادداشت زمانبندی خواب، می‌تواند به سادگی یادداشت‌هایی روی یک برگ کاغذ یا در یک دفترچه یادداشت باشد. ممکن است پزشک مایل باشد از تجربیات شما در میان‌مدت آگاه باشد؛ لذا تکمیل جدول یادداشت زمانبندی خواب برای مدت سه ماه یا بیشتر، ایده‌آل است. جدول یادداشت زمانبندی خواب می‌تواند در تشخیص ابتلای فرد به اختلال خواب غیر 24 ساعته مفید باشد، چرا که مشخص می‌کند آیا شخص از بی‌خوابی[10]، خواب‌آلودگی مفرط در طول روز[11]، یا از هردو رنج می‌برد، و آیا این روند، با دوره‌هایی شامل الگو‌های منظم خواب (یعنی خواب در شب و بیداری در روز) همراه است.

چرا همه افراد نابینا به این اختلال مبتلا نیستند؟

چشم دو کارکرد دارد. یکی دیدن و یکی فرستادن اطلاعات وجود یا عدم وجود نور به مغز برای تشخیص شب و روز. به این ترتیب، بدن در پیروی از چرخه 24 ساعته، ساعت خود را مجددا روی صفر تنظیم می‌کند. بدون توانایی درک نور، مغز متوجه شب و روز نمی‌شود و ممکن است تنظیمات ساعت اصلی بدن ناهمگام شود.

هفتاد درصد از نابینایان مطلق، به این اختلال مبتلا هستند؛ اما آگاهی در این زمینه و تشخیص این اختلال، بسیار اندک است. این اختلال افراد بینا را نیز تحت تأثیر قرار می‌دهد. با این حال، افراد بینا معمولا به ندرت به این اختلال دوچار می‌شوند و نرخ واقعی ابتلا به این اختلال در میان جمعیت عمومی مشخص نیست.

چرا این اختلال، اغلب به اشتباه تشخیص داده می‌شود؟

بسیاری از افراد در ابتدا برای کنار آمدن با این اختلال، خود را به پیروی از یک زمانبندی مشخص مجبور می‌کنند. این مسئله ممکن است منجر به کمبود خواب مزمن با علائمی شبیه علائم افسردگی گردد؛ نظیر اختلال نقص توجه و بیش‌فعالی[12]، سندرم خستگی مزمن[13]، سندرم درد اسکلتی-عضلانی مزمن یا فیبرومیالژیا[14]، یا صرفا خستگی. کسی که از خستگی همیشگی شکایت دارد، ممکن است به اشتباه، افسرده تشخیص داده شود، و دارو‌هایی جهت مقابله با علائم فوق برای او تجویز گردد. البته ممکن است در برخی مواقع، شخص واقعا دوچار افسردگی باشد، اما این مشکلی ثانویه است که در یک مشکل دیگر یعنی همان اختلال چرخه خواب و بیداری غیر 24 ساعته  ریشه دارد.

آیا درمانی برای این اختلال وجود دارد؟

بر طبق آن‌چه با عنوان هشت حقیقت در خصوص اختلال چرخه غیر 24 ساعته در تارنمای پرکینز آورده شده است، شرکت دارو‌سازی واندا[15]، در سال 2014، تأییدیه سازمان غذا و داروی ایالات متحده[16] را برای تولید اولین درمان این اختلال در افراد هجده سال به بالا دریافت نمود. این دارو، با نام هتلیوز[17]، روی گیرنده‌های ملاتونین در مغز که مسئول کنترل خواب و بیداریست عمل می‌کند.

خب؟ این هم از بحث مشکلات خواب میان نابینایان. امیدوارم با توجه به اطلاعاتی که در این مجموعه کسب کردید، بیش از پیش حواستان به سلامتی خود و اطرافیان‌تان باشد و اگر به داشتن اختلال غیر 24 ساعته چرخه خواب و بیداری مشکوک شده‌اید، دفترچه یادداشت و دفترچه الکترونیکی بیمه را که همان کد یا کارت ملی‌تان است از پستو بیرون بیاورید و یک بار برای همیشه از شر الگو‌های نامنظم خواب خلاص شوید.

[1] Benjamin

[2] retinoblastoma

[3] retinitis pigmentosa

[4] retinopathy of prematurity

[5] glaucoma

[6] ocular trauma

[7] diabetes

[8] developmental disorder of the eye

[9] Sam

[10] insomnia

[11] excessive daytime sleepiness

[12] attention deficit hyperactivity disorder

[13] chronic fatigue syndrome

[14] fibromyalgia

[15] Vanda Pharmaceuticals

[16] FDA

[17] Hetlioz