آموزه‌هایی از یک متخصص توان‌بخشی بینایی: بخش پایانی

مجتبی خادمی: مترجم  و بنیان‌گذار اولین وب‌سایت فارسی‌زبان ویژه نابینایان

 

 

این ماه، بخش دوم از محتوایی که مدرسه هدلی در خصوص توان‌بخشی بینایی در قالب یک پادکست تهیه کرده است را به درخواست سردبیر ماهنامه، برایتان تدارک دیده‌ام.

لازم است یادآور شوم در بخش پایانی این مطلب، در مورد بیمه‌های درمان، بیمه‌های تکمیلی و روش جبران هزینه‌ها برای کم‌بینایان در ایالات متحده صحبت شده و از آن‌جا که قریب به اتفاق خوانندگان این مطلب در ایران زندگی می‌کنند، آن بخش را حذف کردم. پیشنهاد می‌کنم با مطالعه قوانین حمایت از معلولین، بیمه‌های درمانی عادی و تکمیلی و آیین‌نامه‌های داخلی رفاهی محل کار‌تان، آگاهی خود را در مورد این روش‌ها در ایران بالا ببرید. همچنین اگر هنوز موفق به مطالعه بخش اول این گفتگو که در شماره قبلی مانا منتشر شده نشده‌اید می‌توانید پیش از ملاحظه ادامه گفتگو، ابتدا  اینجا آن را از نظر بگذرانید.

اد هینز: با توضیحاتی که دادید، سوال بعدی‌ام مشخص شد. به‌طور کلی متوجه شده‌ام مدد‌جویان می‌خواهند بینایی‌شان همانند دورانی باشد که هنوز آن بینایی را از دست نداده بودند. آن‌ها می‌خواهند بتوانند همان تجربیات قبلی را با بینایی فعلی خود داشته باشند. مایلم بدانم چگونه تجربه جدیدی که بیماران با وسایل کمک‌بینایی خواهند داشت و این که توانایی انجام چه کار‌هایی را پیدا خواهند کرد برای آن‌ها توصیف می‌کنید؟

مارک ویلکینسون: خب، اغلب اوقات مجبورم به بیمارانم بگویم دید شما لطمه دیده است و به همین دلیل، مجبوریم کار‌ها را تا حدی به شیوه‌های متفاوت‌تر انجام دهیم. پس نوعی عینک جادویی وجود ندارد که بتواند بینایی شما را به سطح گذشته برگرداند. ما مجبور می‌شویم کار‌ها را متفاوت انجام دهیم، که ممکن است به معنای نزدیک‌تر کردن همه چیز به چشم و استفاده از یک عینک قوی‌تر باشد. شاید نیاز باشد وسیله‌ای را در دست بگیرید. شاید نیاز باشد از کنتراست معکوس استفاده کنید، از حالت تیره در تلفن هوشمند‌تان بهره ببرید، یا نوعی دستگاه درشت‌نمایی ویدیویی را به کار بگیرید، یا سطح درشت‌نمایی را روی کتاب‌خوان الکترونیکی کیندل[1] خود یا روی آیپد[2] خود بالا‌تر ببرید. پس قرار است کار‌ها را اندکی متفاوت‌تر انجام دهیم؛ اما وقتی به این واقعیت تن می‌دهید، اغلب توانایی رسیدن به اهداف و انجام کار‌هایی که می‌خواستید بتوانید انجام دهید را به دست می‌آورید.

اد: آیا فکر می‌کنید میان مرحله اشتیاق برای انجام امور به شیوه گذشته و مرحله یادگیری شیوه‌های متفاوت انجام امور، یک پل احساسی وجود دارد که مدد‌جویان باید از آن بگذرند؟ صرفا به عنوان یک پزشک، چگونه گفتگو در این خصوص را مدیریت می‌کنید؟

مارک: خب، ما می‌دانیم وقتی کسی از دست دادن چیزی را تجربه می‌کند، احساسات زیادی را از سر می‌گذراند، که یکی از آن احساسات، انکار و سرخوردگیست. پس ما باید این افراد را به آن مرحله از پذیرش برسانیم که بپذیرند الزاماً خودشان مقصر آن اتفاق یا هر اتفاق دیگری نبوده‌اند. شرایط فعلی آن‌ها موقعیتیست که امروز در آن قرار دارند و باید به این پذیرش برسند تا بتوانند دوباره پیش بروند.

می‌دانیم که افسردگی در میان سالمندان یک امر متداول است، و در میان نابینایان، این مسئله، بسیار شدید‌تر می‌شود. شاید نیاز به ارجاع به درمان‌گر باشد تا فرد را به مرحله‌ای برساند که بتواند موقعیت را درک کند، شرایطی که در آن قرار دارد را بپذیرد و به واسطه وسایلی که به عملکرد بهتر او کمک می‌کنند، زندگی عادی را از سر بگیرد.

اد: به نظرم این قضیه فرا‌تر از یک فرایند عملکردیست. این قضیه، یک فرایند احساسی را هم با خود دارد. می‌خواهم دو سؤال از شما بپرسم که عموما زیاد با آن‌ها برخورد می‌کنم، و خیلی مشتاقم پاسخ شما را به این دو سؤال بدانم. اولی این است که کم‌بینایان همیشه از من می‌پرسند، «چرا نمی‌شود یک ذره‌بین بزرگ که کل صفحه کتاب یا روزنامه‌ام را بپوشاند داشته باشم تا بتوانم کل مطلب را یک‌جا ببینم»؟ با چنین سؤالی چطور برخورد می‌کنید؟ پاسخ شما چیست؟

مارک: خب، این سوال به‌طور تخصصی در حوزه نور است. می‌دانیم عدسی‌هایی که درشت‌نمایی می‌کنند، در وسط ضخیم‌ترند و در کناره‌ها نازک‌تر. با این اوصاف، مشکل یک ذره‌بین بزرگ، این است که باید یک عدسی خیلی خیلی ضخیم داشته باشد، که در این صورت، باعث ایجاد اعوجاج زیادی در کناره‌های ذره‌بین خواهد شد؛ پس مجبور می‌شوید فقط به مرکز عدسی نگاه کنید. چنین وسیله‌ای بسیار سنگین خواهد بود و به سختی می‌شود آن را در دست گرفت. پس به خاطر این محدودیت‌های بصری عدسی‌ها، نمی‌توانیم ذره‌بینی داشته باشیم که کل یک صفحه را بپوشاند و هر کسی که ذره‌بین‌های صفحه‌ای باریک[3] را امتحان کرده باشد؛ می‌داند که این ذره‌بین‌ها چیز‌ها را اندکی بزرگ‌تر نمایش می‌دهند، اما اعوجاج بسیار زیادی در تصویر ایجاد می‌کنند. پس چنین ابزاری کنتراست را کم می‌کند. در نتیجه، تنها راه برای در اختیار داشتن یک میدان دید وسیع، استفاده از ذره‌بین الکترونیکی یا استفاده از ذره‌بین ویدیویی یا تلویزیون مدار‌بسته است و راه دیگری برای این کار وجود ندارد.

اد: منطقی بود. اما این سرخوردگی در اکثر افراد وجود دارد. همیشه آن سؤال را از من می‌پرسند. دومین سؤال این است که «من می‌خواهم هنوز به رانندگی ادامه بدهم. چطور با از دست رفتن بیناییم رانندگی کنم»؟ و این به خودی خود یک موضوع پیچیده و بزرگ است، اما با خودم گفتم آیا امکان دارد کمی درباره نقش خودتان در خصوص کمک به افراد کم‌بینایی که شاید هنوز بتوانند رانندگی کنند صحبت کنید؟

مارک: خب، یکی از گرفتاری‌های بزرگ من این است که ما پنجاه ایالت با پنجاه قانون مختلف برای رانندگی داریم. مثلا من بیمارانی دارم که مجبور شده‌اند از مرز‌های ایالتی عبور کنند تا بتوانند در ایالت من یعنی در آیووا[4] رانندگی کنند؛ در حالی که آن‌ها اجازه ندارند در ایلینوی[5] یا نبراسکا[6] رانندگی کنند و این‌که، چنین چیزی آدم را کاملاً گیج می‌کند چون این فرد همان فرد است. پس باید بگویم خیلی دوست داشتم مثل اروپا که قوانین در تمام کشور‌ها یکسان است، ما هم یک استاندارد ملی برای رانندگی داشتیم؛ اما فعلا که چنین چیزی نداریم.

در بسیاری از ایالت‌های امریکا، کم‌بینایان ملزم به استفاده از تلسکوپ بیوپتیک[7] که تقریباً پنجاه سال قدمت دارد هستند. این تلسکوپ، کوچک است و در بالای عینک قرار می‌گیرد. کم‌بینایان می‌توانند برای تشخیص علائم رانندگی که در فاصله نسبتاً زیادی قرار گرفته‌اند، به آن متوسل شوند. واقعیت این است که تحقیقات صرفاً نشان داده رانندگانی که ملزم به استفاده از این وسیله هستند، تنها در یک درصد از موارد از آن استفاده می‌کنند و طبق تحقیقات عوامل انسانی می‌دانیم که نگاه به جاده، یکی از مهم‌ترین عوامل رانندگی ایمن به حساب می‌آید.

در نتیجه، استفاده از نقشه‌های ماهواره‌ای سخنگو برای مسیر‌یابی، بسیار مطلوب‌تر است. و من بیمارانی دارم که به خاطر قوانین ایالت محل اقامت‌شان این تلسکوپ را روی عینک‌شان قرار می‌دهند؛ اما با نقشه‌های ماهواره‌ای سخنگو مسیر‌یابی می‌کنند و نگاه‌شان فقط به جاده است که باعث می‌شود همه‌چیز ایمن‌تر پیش برود.

پس به این‌جا می‌رسیم که آیا ایالت محل اقامت شما، آنچه من امکان بررسی شرایط فردی برای رانندگی می‌نامم را فراهم می‌کند؟ ما قوانین مشخصی برای رانندگی داریم. اگر افراد طبق این استاندارد‌ها واجد شرایط نباشند، آیا آن ایالت این فرصت را فراهم می‌کند که فرد نشان دهد علیرغم کاهش بینایی یا میدان دید، هنوز قادر است به‌طور ایمن رانندگی کند؟ در ایالت من یعنی آیووا، این شرایط فراهم است. مردم با سطوحی از بینایی که شاید در حالت عادی تصور نکنید ایمن باشد، این فرصت را دارند که نشان دهند می‌توانند به‌طور ایمن رانندگی کنند. برخلاف تصور‌تان، رانندگی این افراد ایمن است، چون نگاه‌شان را فقط به جاده می‌دوزند. این قبیل افراد، برای مسیر‌یابی، از نقشه‌های ماهواره‌ای سخنگو استفاده می‌کنند.

من به والدین و افرادی که همیشه در خصوص بینایی مورد‌نیاز برای رانندگی سؤال دارند این‌طور توضیح می‌دهم: مثل نگاه کردن به نمودار بینایی‌سنجیست. به حرفی که می‌توانید روی نمودار بینایی‌سنجی بخوانید نگاه کنید و به من بگویید چه چیزی کوچک‌تر از آن وجود دارد که هنگام رانندگی باید نگران آن باشید؟ فقط علائم رانندگی از حروف کوچک‌ترند؛ که با پیشرفت نقشه‌های ماهواره‌ای سخنگو در سال 2021 نیازی به خواندن آن‌ها ندارید.

اد: بسیار هم جالب. واقعاً به این قضیه فکر نکرده بودم که نقشه‌های ماهواره‌ای سخنگو این روند را برای کم‌بینایان تغییر دهد. خب، دو سؤالی که مدد‌جویان عموماً مدام از من می‌پرسند را جواب دادید؛ اما یک مسئله دیگر که افراد کم‌بینا در مورد آن سردرگم می‌شوند این است که آیا تنها به یک وسیله کمک‌بینایی نیاز دارند؟ آیا قرار است یک وسیله، تمام مشکلات را حل کند یا قرار است از چندین وسیله استفاده کنند؟ بعضی از متداول‌ترین این ابزار‌ها کدامند؟ اگر مایلید، به‌طور خلاصه در این خصوص هم توضیحاتی بدهید.

مارک: خیلی‌ها صرفاً با یک وسیله، کار‌شان راه می‌افتد. اگر کم‌بینایی در حد خفیف باشد، ممکن است فقط عینک‌های مطالعه قوی‌تری نیاز داشته باشند. دیگرانی که ممکن است به درشت‌نمایی الکترونیکی احتیاج داشته باشند، می‌توانند یک ذره‌بین ویدیویی در اندازه کامل تهیه کنند. می‌توانند یک ذره‌بین ویدیویی قابل حمل تهیه کنند و زمان‌هایی که از منزل بیرون می‌روند، همراه خود ببرند. امروزه نرم‌افزار‌های مختلفی طراحی شده که می‌توانید برای تبدیل تلفن هوشمندتان به یک ذره‌بین ویدیویی، از آن‌ها استفاده کنید. می‌توانید از تلفن هوشمند خود برای مطالعه مطالب به کمک موتور تبدیل نوشتار به گفتار[8] استفاده کنید. پس گزینه‌های زیادی در دسترس است، صرفاً به این بستگی دارد که هر فرد، در چه زمینه‌ای مشکل دارد. یک نفر شاید بخواهد مطالعه کند، کار دستی انجام دهد، پیانو هم بنوازد؛ پس برای کار‌های مختلف به وسایل مختلفی نیاز پیدا می‌کند. نتیجتا، اول به کاری که هر فرد می‌خواهد انجام دهد و در ادامه به وسایل کمکی مختلفی که فرد را به هدفش می‌رساند بر‌می‌گردد. در بسیاری از مواقع، صرفاً یک وسیله کفایت می‌کند، اما اغلب به دو یا سه وسیله نیاز است.

اد: و آیا معمولاً کار کردن با این وسایل، به ویژه ذره‌بین‌ها، آسان است یا مردم واقعاً باید استفاده از آن‌ها را تمرین کنند؟

مارک: به نظرم اکثریت قریب به اتفاق مردم می‌توانند خیلی سریع نحوه استفاده از یک وسیله را یاد بگیرند؛ اما مطمئناً ما درمان‌گر توان‌بخشی داریم، کاردرمانی داریم که اگر در استفاده از یک وسیله مشکل دارند می‌تواند به مردم در استفاده از وسیله کمک کند. ما قبل از پایان ویزیت، بیماران خود را آموزش می‌دهیم تا استفاده از وسیله را امتحان کنند و نسبت به این‌که قادر به انجام این کار هستند خوشبینیم؛ اما مربی یا دوستی که همراه آنها باشد تا مطمئن شود شخص به درستی از وسایل استفاده می‌کند یک مزیت است. نتیجتاً مدد‌جویان با ترکیبی از شرایط مختلف رو‌به‌رو هستند؛ اما به نظرم مردم می‌دانند چطور از یک ذره‌بین استفاده کنند، چطور مطالب را به چشم خود نزدیک‌تر بگیرند تا بتوانند به خوبی مطالعه کنند، و استفاده از بعضی از این گجت‌های الکترونیکی هم به راحتی آب خوردن است.

بخش پایانی آموزه‌های توان‌بخشی کم‌بینایی هم به پایان رسید؛ اما فراموش نکنید در خصوص قوانین بیمه‌ای و قوانین رانندگی برای کم‌بینایان در ایران، مکتوبات مرتبط را بخوانید تا بیشتر بدانید.

[1] Kindle
کتاب‌خوان الکترونیکی که با برند‌های مختلف تولید می‌شود، وسیله‌ای کوچک است که به واسطه بهره‌گیری از جوهر الکترونیکی روی یک صفحه نمایش، برای مطالعه مکتوبات به کار گرفته می‌شود و حس مطالعه از روی کاغذ را برای افراد بینا ایجاد می‌کند. اخیرا این وسیله به موتور صوتی نیز مجهز شده است که می‌تواند مکتوبات را برای افراد آسیب‌دیده بینایی با صدای بلند بخواند.مترجم

[2] آیپد یک تبلت و یا رایانه لوحی است. به محض انتشار iPad، شرکت سازنده آن یعنی اپل رسما اعلام کرد که این دستگاه، جادو و انقلابی بزرگ برای مرور وب، خواندن و ارسال ایمیل، لذت بردن از عکس، تماشای فیلم، گوش دادن به موسیقی، بازی کردن، مطالعه کتاب‌های الکترونیکی، و بسیاری از کار‌های دیگر است. اگرچه به کار بردن کلمه جادو ممکن است کمی زیاده‌روی باشد؛ اما قطعاً آیپد نسل جدیدی از تبلت‌هاست.مترجم

[3] thin page magnifier

[4] Iowa

[5] Illinois

[6] Nebraska

[7] bioptic telescope

[8] text to speech